14/10/2026
Allez hop ! Après avoir hésité longtemps, je m’exprime enfin sur un sujet qui me touche : les avis et les commentaires non sollicités au sujet de mon handicap
♿️ Ça n’arrive pas souvent (et heureusement) mais il arrive qu’on fasse des réflexions sur ma condition, qu’on remette en cause ma maladie et mon handicap. C’est souvent des personnes que je ne connais pas (sur les rézo). Mais plusieurs médecins aussi ont négligé ce que je ressentais (et croyez moi je suis pas douillette = ancienne danseuse 😂)
🌀Je sais bien que lorsqu’on parle de handicap, les gens, la société même, ont une image bien rigide et stéréotypée de la personne en situation de handicap.
Ex: si on te voit en fauteuil roulant = on comprend pas que tu puisses aussi te lever et marcher 🙃
Ex : Si tu n’as pas de « signes visibles » (chaise, canne etc) on ne te croit pas quand tu expliques que tu as un handicap 🙃
🖌️Bon bah ça suffit maintenant !!! (Erika colère et tristesse ) Avant, j’osais pas me considérer comme une personne en situation de handicap car je peux encore travailler (avec aménagements), je suis encore mobile (avec de la régularité), je fais presque tout ce que je faisais avant : concerts, pole dance, yoga (avec quelques ajustement et anticpation) etc etc
Sauf que je me@rends bien compte que cette pathologie (en vrai c’est un mélange de pathologie dégénérative+maladies inflammatoires et auto immune 🤌🏼) me limite énormément sur tous les aspects de ma vie (pro comme perso).
👉🏼les tâches quotidiennes et ménagères me font souffrir et je suis obligée de faire des pauses entre chacune.
👉🏼 Être assise longtemps me fait mal aussi et déclenche une névralgie pudendale. Je ne peux plus trop conduire d’ailleurs (en tout cas c’est galère)
👉🏼Rester immobile debout ou marcher est très douloureux. Je dois constamment m’appuyer sur quelque chose pour supporter. Souvent je marche « comme un pingouin » pour limiter la douleur. Je me sers d’une canne pour mes déplacements (hors maison)
👉🏼 je prends des antidouleurs tous les jours et bof ça fait pas grand chose.
👉🏼 il y a des jours où je suis en crise et je ne peux même pas me me lever ni bouger…. Etc etc