Défi Charlevoix-Saguenay

En se beau jeudi soir, juste après avoir fini de travailler je suis allé faire une belle balade (entraînement) de 30km🔥🚴

Je vous mentirai si je vous disais que j’avais la motivation et le goût de le faire🤷‍♂️ mais quand on a des ambitions et des projets à réaliser il faut faire le travail 🦾

Maintenant repos pour ce soir🤪
Bon jeudi🕺

- Gab

Bonjour à tous, ça fait longtemps non?🚴
Nouvelle monture pour un nouveau projet qu’est que vous en dites 🔥👨‍🍳
Il me reste quelques petites planification encore à finir pour vous m’êtes au jus du ou des prochains projets 🤷‍♂️

Je veux remercier Julien sur la photo chez de chez Electric Avenue Saguenay, top gars passionné et à l’écoute. On a réussi à trouver la bête pour m’amener loin 🥇

On se reparle très bientôt 🔜

- Gab

Six nouvelles mutations du gène SACS élargissent le spectre de l’ARSACS - ARSACS Une nouvelle étude a identifié 6 mutations SACS inédites au Japon, élargissant ainsi le spectre connu de l’ataxie spastique autosomique récessive de Charlevoix–Saguenay (ARSACS). L’élan mondial pour mieux comprendre l’ARSACS et soutenir les familles touchées par cette condition rare s...

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Étude sur les cellules souches et l’ARSACS - ARSACS Un nouveau projet de recherche est maintenant en cours pour évaluer si les injections de cellules souches peuvent modifier la trajectoire de l’ARSACS chez les souris Sacs knockout. Les résultats de cette étude devraient apparaître au cours de l’année 2026.

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1,4 M$ amassés pour la recherche - ARSACS Le 27 novembre dernier a eu lieu la 18e édition du Dîner des Producteurs. La soirée a connu un véritable succès et près de 1,4 million de dollars ont été amassés au profit de la recherche. Un merci tout particulier à notre chef et vigneron invités : le chef Julien Royer du restaurant Odet...

Lors des deux dernières années, nous étions en pleine préparation finale pour l’une ou l’autre des deux éditions du défi ces jours-ci.

Les choses sont un peu plus tranquilles cette année mais cela ne nous empêche pas d’avoir une pensée pour les personnes atteintes en cette journée internationale de l’ataxie.

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Du 22 au 24 avril, la Fondation Ataxie Charlevoix-Saguenay était présente au World Orphan Disease Congress (WODC), un événement majeur rassemblant les leaders mondiaux du domaine des maladies rares et des médicaments orphelins.

Nous avons eu le privilège de :
✅ Présenter les avancées sur le développement d’une thérapie génique pour l’ARSACS, avec Alexandre Paré (doctorant à McGill).
✅ Animer une table ronde inspirante sur les enjeux concrets vécus par les patients, avec Sonia Gobeil, Betsy Trainor et Dr Jeremy Schmahmann (Harvard Medical School).

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From April 22 to 24, the Ataxia Charlevoix-Saguenay Foundation was present at the World Orphan Disease Congress (WODC), a major event gathering global leaders in the field of rare diseases and orphan drugs.

We had the privilege of:
✅ Presenting the progress in the development of a gene therapy for ARSACS, with Alexandre Paré (PhD candidate at McGill).
✅ Leading an inspiring roundtable on the real-life challenges faced by patients, with Sonia Gobeil, Betsy Trainor and Dr. Jeremy Schmahmann (Harvard Medical School).

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Infolettre – Édition Hiver 2025
Découvrez les derniers développements scientifiques sur l'ARSACS, ainsi que notre participation à des webinaires et congrès à venir. Lisez-la maintenant :https://arsacs.com/wp-content/uploads/2025/02/ARSACS-NEWS-HIVER-2025.pdf
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Newsletter – Winter 2025 Edition
Discover the latest scientific developments on ARSACS, as well as our participation in upcoming webinars and conferences. Read it now :https://arsacs.com/wp-content/uploads/2025/02/ARSACS-NEWS-WINTER-2025.pdf

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Longitudinal Imaging Biomarkers Correlate with Progressive Motor Deficit in the Mouse Model of Charlevoix‐Saguenay Ataxia Objective In autosomal recessive spastic ataxia of Charlevoix-Saguenay (ARSACS) disease, severity and age of onset vary greatly, hindering to objectively measure and predict clinical progression. Th...