20/11/2018
Je suis une jeune maman d'un petit garçon de 9 ans qui est handicapé, et je t'envoie ce texte dans l'espoir de mettre un peu de baume sur le cœur de ces parents qui ont décidé de garder leur petit ange avec eux, et qui ont choisi, comme nous, de braver la tempête et de savourer tout l'amour que ce petit être descendu du ciel peut apporter. J'ai décidé de garder mon fils auprès de moi, de l'aimer et de le protéger tout au long de ma vie et c'est le plus beau cadeau que le ciel m'a fait.
Mes paroles vous choquent peut être. En fait je n'ai pas fait ce choix, c'est lui qui nous a choisi. Pour nous apporter cette joie, et surtout cette partie d'humanité qui nous manque à tous..
Et si les moqueries, les regards pouvaient disparaître pour laisser place à des sourires des discussions. Et si la connerie humaine pouvait changer pour laisser ces êtres heureux et libres.
Ces enfants qui sont différents de la norme, ne vous jugeront jamais. Que tu sois con ou pas, ils t'aimeront, car ils ont un cœur pur, non pollué par les médias, la politique, l'histoire, la religion..
Mon fils pourrait déplacer des montagnes pour moi, il pourrait me rapporter des goûtes d'eau de pays dont il ne pleut pas. Il me fait rire quand je pleure. Il me dit que la vie est belle et qu'il m'aime, alors qu'il souffre.
Il dit à son père que d'aimer c'est la plus belle chose qui soit et lui a transpercé sa carapace d'homme invincible.
Courir où ? Vers le bonheur, grâce à lui c'est ce qu'on fait. Le sprint vers cet amour infini c'est ce que je fais chaque jour grâce à ce bouddha rempli de pureté.
ET SVP AIDEZ DES PAGES COMME CELLE CI A VIVRE POUR CHANGER CETTE PU**IN DE MENTALITÉ..
Même si...
même si mes yeux te fixent sans te voir,
regarde-moi et qu'importe...
car c'est avec mes mains que je te connaîtrai...
même si mes oreilles sont sourdes à tes propos, parle moi... et qu'importe...
car c'est avec mes yeux que je te comprendrai...
même si ma bouche reste muette à tes demandes, questionnes-moi... et qu'importe...
car c'est avec mon coeur que je répondrai...
même si mon fauteuil roulant te paraît froid, approche-toi... et qu'importe...
car c'est avec ma chaleur que je te rejoindrai...
même si ma tête te semble vide et que mon corps ne répond pas à tes gestes, ne me fuis pas...
car c'est avec ta tendresse que je survivrai...
même si je suis «différent» de toi, ne m'isole pas...
car c'est avec ton aide
que je m'épanouirai... à côté de toi...
Même si je ne pourrais jamais te dire je t'aime..
Qu'importe..
Tu le sais je t'aime et t'aimerais toujours.
05/11/2018
Bonjour,
Je m'appelle Élise j'ai 40 ans et je vais vous raconter mon histoire.. J'ai rencontré mon amour à l'âge de 25 ans, nous avons voyagé nous avons profité de la vie. Et lors du passage de la trentaine, j'ai été envahie par cette envie de donner la vie. 2 ans après je tombe enfin enceinte, malheureusement je perds ce petit être à 12 semaines de grossesse. C'était la pire souffrance de ma jeune vie.. Et malheureusement personne ne m'a soutenu sauf mon extraordinaire mari..
Puis nous essayons encore et encore, l'espoir d'être un jour maman disparaît, ce rêve de tenir un petit ange dans mes mains lui dire je t'aime part en fumé... Nous décidons de consulter et d'entrer dans un parcours d'aide à la procréation.. Les résultats tombent : aucune cause a cet échec (car oui c'est un échec). Je suis de plus en plus insupportable avec mon compagnon, je ne pensais qu'à ça... C'était devenu une obsession qui me faisait souffrir.. Les stimulations, les hormones, les rendez vous, les sourires cachant ma tristesse.. Sans résultats après plusieurs tentatives, je décide d'arrêter là cet enfer. Tout mes amies ont des enfants, je ne vais plus à aucun repas, leurs petits cris si mignons me brisent le cœur à chaque décibel... Et surtout mon couple part en poussière, je ne regarde plus mon homme comme au début juste comme un géniteur..
Nous revivions comme avant sans se prendre la tête, sans y penser et à 49 ans contre tout attentes j'ai des nausées, je suis très fatiguée..
Une amie me dit de faire un test de grossesse car on ne sait jamais.. J'ai pissé sur un petit bâtonnet et j'ai attendu longtemps (enfin quelques minutes) et il est devenu positif.. J'ai uriné sur 9 autres pour être sur et tous étaient positifs.. Dans 9 mois j'allais devenir maman !
Quand je l'ai annoncé au futur papa il est tombé par terre il a pleuré en position fœtale.. Quelle ironie du sort, quel miracle.. Les mois sont passés et mon bout de choux grandissait tellement. Je le sentais bougé et nous passions des soirées avec mon amour autour de mon ventre qui bougé sous les coups de poings de notre futur héro (et oui c'est un garçon). Une équipe extraordinaire de sage femme j'accouche d'un petit homme de 3,1 kg.. Le plus beau jour de ma vie.. Ils l'ont mis dans mes bras et j'ai eu l'impression que la vie s'arrêtée. Tu as grandi (enfin pas comme tout les autres..), tu étais hypotonique, et au jour d'aujourd'hui tu ne marche pas, tu ne parles pas.. A 2 ans mon amour qu'est ce que tu as ? Qu'est ce qui t'arrive?
Nous consultons, et boum la terre s'effondre.. Quel horreur quel enfer.. Mon cœur s'est arrêté mille fois.. Son père est devenu blanc sans âme devant mes yeux ! Syndrome de Prader Willi.. Tu sais mon amour nous t'avons tellement attendu que jamais au grand jamais nous ne te laisserons seul.. Nous nous battrons chaque jour pour que tu deviennes un petit homme, un adolescent et homme, je serais si fier à tes diplômes à tes compétitions de sports à ton mariage et lorsque toi aussi tu accompagneras ta femme pour donner la vie.. Je t'aime alors bats toi !!!
Merci à Kévin pour me donner la chance d'écrire mon histoire et de pouvoir la partager. Vous savez, il faut vivre à fond votre vie, aimer comme jamais et surtout ne jamais au grand jamais vous prendre la tête. Cela arrivera si c'est ce qui est décidé. Et la nouvelle est tombée il y a très peu de temps ce texte est ma thérapie.. Une mère heureuse d'avoir le plus fort des bébés !!
dieu donne ses plus durs combats à ses plus forts soldats... Merci et aider "courir vers le bonheur" dans leur magnifique combat
01/11/2018
Bonjour à tous,
Le téléthon approche mais je ne vais pas attendre ce week end là pour vous parler de ces petits qui vivent avec cela au quotidien. Chaque semaine je vais vous raconter l'histoire d'un petit ange, aujourd'hui je vais vous parler de Mahé. J'ai pris connaissance de l'association créé par sa mère, qui est extraordinaire avec lui..
Mahe âgé de 2 ans est atteint d'une maladie génétique rare dû à la mutation du gêne GRIN2B ( seulement 10 cas en France). Cette mutation n'est connue que depuis août 2016 (imaginez les parents qui étaient dans l'attente d'une réponse..). Jolie Mahé est un combattant, malheureusement, comme les autres enfants atteints de cette maladie, il a un re**rd moteur: il ne marche donc pas et surtout il ne s assoit pas et ne mange pas. Décembre 2017 à l'âge d'un an, on lui a posé une gastrostomie. Ce petit ange a aussi un re**rd intellectuel, il ne parle pas.
Découverte il y a peu de temps, cette maladie n 'a donc pas encore de traitement. Ce gêne a été aussi retrouvé dans les cas d autisme, comme quoi les recherches s accélèrent et c'est formidable.
Le seul moyen pour se bout de chou de pouvoir un jour marcher, pourquoi pas parler et vivre son enfance et son adolescence loin des hôpitaux, c'est la stimulation. Comme pour les prématurés l'environnement est primordial, et encore plus pour ce soldat Mahé qui est magnifique.
En France peu de centres existent, nous sommes encore loin de nos amis espagnols qui ont tous compris.
Heureusement que ces enfants ont des parents formidables, et un magnifique entourages. Et grâce à leur volonté et leur vision de la vie que nous, nous allons changer notre regard envers le handicap et la maladie. Ce ne sont pas des monstres juste des êtres humains qui pensent qui vivent ! Arrêtez avec vos regards insistants dans la rue, venez plutôt parler à leurs parents ou même aux protagonistes qui seront ravis de parler de leur maladie et de vous transmettre une magnifique leçon. J'ai plus appris au près de ces enfants que la télévision...
Si vous voulez aider Mahé, n'hésitez pas à aller sur la page créée par sa maman: de l'espoir pour Mahé.
Et nous serons au 11 km de Cognac le week end prochain.
Dieu donne ses plus durs combats à ses plus forts soldats!
13/11/2017
Ce week-end, nous étions à cognac pour faire une course de 11,5km. Merci à Mathieu Pinaud pour avoir représenter à merveille l'association avec un très beau temps (54min).
"Dieu donne ses plus forts combats à ses plus forts soldats"
16/10/2017
Dimanche, c'était le semi-marathon de Niort (la coulée verte), et nous y étions. Quentin Lamotte (1h57) et son beau père Frédéric Gendreau (2h07) ont magnifiquement représenté l'association et ses valeurs. L'union fait la force !! Courons tous vers le bonheur
09/08/2017
En attendant les fauteuils handisports, nous nous entraînons avec les moyens du bord => 6 Km en 27 min et 10 sec 🏆
La stabilité n'est pas la même et le poids non plus, mais le semi-marathon de la coulée Verte de Niort approche, donc nous voilà !!!!!
22/07/2017
Nous avons reçu un mail de la part de la maman de Noha , prenez le temps de lire ces phrases..
Bonjour à tous, et tout d'abord merci..
Merci à toi Kévin ou comme mon fils te surnommé: le faux vikings, merci pour avoir donner envie à mon fils de se battre encore plus. Même si, il n'avait pas besoin de ça pour avoir une force incroyable. Notre Noha, voulait être comme les autres enfants mais avec en plus cette maturité avant l'heure. Il connaissait par coeur sa maladie, il connaissait tous les chiffres et l'espérance de vie de ces enfants.. il me disait toujours qu'il irait faire un bisou à ma mère au ciel le jour où il partira et lui dire qu'elle me manque.
Il était fort, il ne pleurait jamais car il ne voulait pas que nous, ses parents, soyons tristes..
Enfin presque, car ce n'était qu' un enfant et quand j'oubliais de laver son doudou pour la nuit des larmes de tristesses coulaient sur ses magnifiques joues..
Merci Kévin, car tu nous as aidé à un moment bien précis, le moment où nous parents nous sommes dépassés par la maladie, par la vision de son enfant sur un lit d'hôpital ou en fauteuil. Ce moment c'était à cause de ce Usain Bolt, et par la suite son rêve de courir aussi vite que l'éclair Bolt.. Ce moment où notre physique et aussi mental étaient dépassés par ces quelques mots: tu penses qu'un jour je pourrais courir comme Bolt..
Merci Kévin, d'être apparu à ce moment là. Je ne l'aurais jamais vu aussi motivé à aller chez le médecin chez le kinésithérapeute qu'après ta venue. Il parlait souvent de ce moment où il aurait dû franchir la ligne d'arrivée à tes côtés.
Je suis désolé Kévin, la maladie l'a surpassé au mauvais moment, mais je peux te dire qu'il se dépassait chaque jour pour courir à tes côtés il avait même prévu de faire les derniers pas sans toi et te doubler sur la ligne d'arrivée pour être plus fort qu'un faux vikings.
Il voulait montrer à tous ces regards méprisants dans la rue, envers les handicapés ou malades, qu'il était comme eux: un être humain avec un visage et un sourire. Et je rajouterais: un être humain sans cette connerie qui habite certains cons, qui regardent les personnes qui sont "différentes" comme des bêtes de foire..
Merci d'avoir fait une course avec son poids sur le dos pour cet argent qui nous a aidé par la suite..
Merci d'avoir propagé son histoire dans la presse et sur internet et je te remercie d'avance de la part des autres parents dont votre association va donner de l'amour à leur enfant et les aider dans leur combat.
Pour Noha il y avait dans son coeur, maman et papa, sa famille ses quelques copains, les médecins qui l'ont suivi depuis sa naissance et un super héros surnommé faux vikings.
Je n'aurais jamais cru que donner la vie aurait été aussi magnifique, voir ce petit être qu'on a créé si magnifique si extraordinaire.. mais aussi horrible, en apprenant qu'on lui a transmis des gènes rarissimes.. C'est nous qui avons donnés cette maladie... C'est totalement insupportable!!! Et je m'en veux tellement de lui avoir donner la vie et la mort avec ces gènes.. mes gènes..
Mais il nous a donné une leçon de vie magnifique, et grâce à mon fils j'ai confiance en moi! Il me disait toujours que ce n était pas de ma faute. C'était la vie... Je suis une autre femme grâce à lui, qui je l'espère redonnera la vie. Et j'aimerais aidé les parents qui sont dans le même cas que moi.. profitez de chaque seconde de sa vie, arrêtez de pleurer et oubliez la maladie!!!!
Je suis désolé de t'avoir appelé ce matin là, pour te dire cette triste nouvelle. Ce moment où mon coeur c'est arrêté où son père (mon mari) a tellement pleuré qu'il arrêtait de respirer.. je suis désolé et j'aurais aimé ne jamais te dire ces mots..
Merci pour ces quelques messages par la suite qui m'ont terriblement ému..
Merci Kévin de continuer son rêve..
Merci à tous de votre soutien.. partagez un maximum pour que cette leçon de vie serve au plus de monde possible. Pour que ces personnes qui sont habitées par la connerie, prennent le temps d'aller parlé à ces êtres "différents" pour qu'ils s'aperçoivent qu'ils ne sont pas différents ! !! Et pour aider cette association "courir vers le bonheur" qui est un prolongement de mon fils..
27/06/2017
Ce Week end nous étions dans les deux sèvres, à Mauzé pour les 7,5 km (Kévin Dbjay et Quentin Lamotte). Nous avons vu une association qui a aussi un magnifique projet: http://www.facebook.com/%C3%87a-roule-pour-Lulu-115857582219000/
Et on a été contacté par la suite par une mère de famille qui aimerait bien que l'association fasse une course avec son enfant en fauteuil.
Chapeau à Quentin pour son magnifique temps, et merci à Solenn Thomas pour m'avoir permit de faire cette course.
Venez courir avec nous !!
A très vite pour une course en Charente Maritime ! !!
11/06/2017
Hier nous étions à côté de Niort pour le "Chauray Colors". Une journée colorée d'espoir, une grosse pensée à tous ces enfants qui se battent chaque jour contre la maladie, le handicap, le regard, les moqueries des autres.. venez courir avec nous le 24 juin à Mauzé pour un 7 km.
Bonne journée à vous tous
27/05/2017
Petite course de reprise pour le président. Un petit 5 km à poitiers en 18min50 (18 ème ) sous 30 degré. Prochaine course à Mauzé dans les deux sèvres puis on arrive en Charente Maritime 😉
"Dieu donne ses plus durs combats à ses plus forts soldats"
30/04/2017
Première course d'une longue série pour notre association avec notre nouveau tee shirt. Jonathan Dbjay a fait 22 mn 46 pour les 5 Km d Echillais ! (Merci beaucoup ++).
On attend les commissions pour les subventions (9 et 14 mai). Et après vous nous louperez plus avec le fauteuil "courir vers le bonheur "
Bonne journée à vous.