09/03/2024
Dzień dobry w ten piękny, słoneczny dzień 🌞
Kochani, uprzedzam, że to będzie długi post, ale zdaje się, że najważniejszy❣️
Bardzo potrzebuję Waszego wsparcia, liczę na pomoc, szczególnie w rozgłosie. Leczenie, które jest przede mną, to moja ostatnia deska ratunku. 🙏🍀
A teraz, co konkretnie sie zadzialo.
Mam zle wyniki. Pojawil sie przerzut na krag Th12 - jestem w trakcie zalatwiania radioterapii.
Niestety radioterapia na naciek na zebro nie podzialala, bo sie powiekszyl. To powoduje postepujaca destrukcje zebra, grozaca złamaniem i wzmożony ból.
Mialam tez racje od kilku miesiecy, ale lekarz w Krakowie lekcewazyl to i zle ocenil 🥹 Jest to juz potwierdzenie w tomografii: w wezlach pachwinowych i w wezlach biodrowych są zmiany przerzutowe.
To powoduje, ze mam problemy z chodzeniem i z odplywem chlonki oraz codziennie mierze sie z duzym obrzekiem limfatycznym uda, co wymagalo poniesienia duzego wydatku na ponczoche uciskowa (specjalistycznie szyta pod moj wymiar, koszt 900 zl), a takze nieustannie musze odbywac zabiegi fizjoterapii, bo oprocz obrzeku uda, jest postepujacy proces wloknienia tkanek, opuchniety miesien, ucisk na nerw kulszowy oraz ogromne przykurcze pod kolanem. Koszt 5 zabiegow to 850 zl, ja mam juz takich pakietow za soba 5, a teraz ciag dalszy i nie mozna okreslic konca tych terapii. Obawiam sie, ze nie da sie pewnych zmian cofnac (skutek zniszczenia tkanek przez radioterapie), ale z innymi warto pracowac, bo bez tego nie daję rady funkcjonowac 🥹 Chciałabym w tym miejscu podziękować gabinetowi Evital Rehabilitacja - Personelowi, na czele z Panią Ewa, za profesjonalizm i serce na dłoni 😍 To miejsce bardzo przyjazne, a każda z Fizjoterapeutek wie, umie i nie boi się zająć pacjentem onkologicznym, co nie jest oczywistością w innych gabinetach fizjo. Pani Ewa, Martyna, Monika ratują mi moją nogę❣️ Ile się da, tyle musimy próbować działać dalej❣️🙏🍀
Teraz płuca. W samych plucach sa zmiany przerzutowe, wieksze nacieki na oskrzela, nowe drobne guzki oraz zmiany pozapalne. Oznacza to, ze styczniowa radioterapia rowniez tam nie zadziałała niestety, a tyle się namęczyłam i jeszcze w pakiecie dostałam zapaleni oskrzeli, a potem płuc, bo nie było zgody by nawiew wycelowany prosto na moją nagą klatkę piersiową i wrażliwe zatoki, wyłączyć podczas radioterapii. Do tej pory nie jestem jeszcze zdrowa, a to nie sprzyja regeneracji płuc, osłabiło je, podobnie jak sama nieskuteczna radioterapia.
Nowe leczenie będzie dla mnie ostatnią deską ratunku❣️
A wydatki szykuja sie ogromne, rzedu 24 tys. zl miesiecznie.
🚀🚀🚀 Na szczęście otwarta jest zbiórka na koncie Fundacja Onkologiczna Rakiety, a także uruchomiona została nowa na Siepomaga.pl
🥰 https://www.siepomaga.pl/malgorzata-strawinska
🥰 https://fundacjarakiety.pl/podopieczni/malgorzata-strawinska/
Linki zamieszczam tu i w komentarzu do posta.
Będę wdzięczna za ich rozpowszechnianie, za każdy rozgłos. Oprócz zbiórek, można podarować mi 1,5% - na zdjęciu w tym poście lub na Fundacja Rakiety są dane 🙂
Oprocz zbiorek, mój kochany MDK "Ochota" zrobil mi piekna niespodzianke i przekazal na rzecz mojego leczenia sprzedaz kalenadarzy, ktore stworzyli podopieczni MDKu 🥰 Temat kolarzy wypelniajacych tresc przy kazdym miesiacu to tworczosc Wisławy Szymborskiej 💕 Dzieci realizowały projekt pt. „Obmyślam świat”. Jestem wzruszona i bardzo dziękuję Pracownikom oraz Podopiecznym MDKu za takie wsparcie❣️
Ja juz mam kalendarz! 😁 Wczoraj moj maz Łukasz i synek Hugo pojechali, by go kupić i zlozyc Paniom zyczenia z okazji Dnia Kobiet.🥰 Zobaczcie na zdjęciach, jakie piękne są to dzieła! Można je nabyć w sekretariacie MDKu na ul. Rokosowskiej 10.
Kalendarz jest nietuzinkowy, mysle, ze nadaje sie na prezent, na wlasny uzytek, a moze ktos z Was chciałby nim ozdobic biuro, w ktorym pracujecie? 😁
Moze znajdzie sie cel, by hurtowo je kupic? 😁
A co w kwestii leczenia?
Jestem tak slaba, znow spadla mi hemoglobina do bardzo niskich wartosci, wiec we wtorek znow sie klade w szpitalu na przetaczanie krwi. Pomoze, ale pewnie na krotko, jak i teraz (minely 2 tygodnie od przetaczania, a nawet tyle nie trwala poprawa).
W zwiazku z tym potrzebuje nieustannie kroplowek wzmacniajacych. Przeznaczam wszystkie swoje finanse i srodki fundacji na ten cel. Przeznaczam tez lwią część czasu, by realizować plan zdrowienia, po czym wracam do domu i jestem najczęściej wyczerpana, wiec smutno mi, ze czesto nie mam sil i cierpliwosci na zycie rodzinne. Cala swoja energie musze wlozyc w dojazdy, wytrwanie na kroplowce, odbycie konsultacji lekarskiej, czy tez malo przyjemnych (bo bólowych) wspomnianych wczesniej zabiegów na moją nogę.
Wlasnie leze pod kroplowka, skad pozdrawiam i fotkę załączam. 😘
Moj maz chwile temu napisal mi takiego smsa:
„Ja to mam szczescie, mam tak zaradna zone ktora mimo brakujacych krazkow hemoglobiny wsiada i jedzie na kroplowke zeby zadbac o zdrowko ❤️😘”
Dzialam! Wydatki na te tematy Kroplowek i witamin sa rzedu okolo 8 tys zl miesiecznie.
Druga sprawa, mam odpowiedz ze szpitala w USA, ktory zaleca szybkie przerwanie nieskutecznej chemioterapii, a takze opisali to komentarzem, ze dobrane leki sa bardzo toksyczne, jest ich za duzo i bardzo oslabiaja organizm, wiec należy je szybko odstawic.
💕 Rekomendacja dla mnie jest immunoterapia lekiem Tisotumab Vedotin (Tivdak) - lek, o ktorym czytalam juz 2 lata temu, dedykowany na moj przypadek, na raka szyjki macicy, albo nawroty lub przerzuty. To bylby strzal w 10🎯, ale niestety lek ten nie jest dostepny w Europie, nie jest dopuszczony do leczenia w naszych realiach. Dlaczego? Pewnie chodzi o koszta, bo sa ogromne. W dolarach jedna dawka to 19800 dolarow 📣 Gdybym jakims cudem miala dostep do komercyjnego zakupienia tego leku, to nie stac mnie, a nawet nie sadze, zeby z pomoca zbiorki bylo mnie stac. Lek przyjmuje sie co 3 tygodnie. Nie bedzie mnie na niego stac.
Drugim w kolejnosci polecanym lekiem jest pembrolizumab, czyli immunoterapia, ktora przyjmowalam i do ktorej w ocenie lekarzy warto wrocic.
Uff, ze moge ja zakupic w Polsce 👍, szkoda, ze koszta sa tez ogromne - 16 tys zl co 3 tygodnie. W perspektywie roku kuracji wychodzi takich 18 dawek. Jednak leczenie nie jest przewidziane na rok, lecz bezterminowo, do poki lek pomaga…
To wlasnie na pembrolizumab w chwili obecnej decyduję się i wierzę, że pomoże mi pobudzić układ odpornosciowy do walki z komorkami nowotworowymi. 🙏🍀🌞
We wtorek przetaczanie 🩸, a pewnie w kolejnym tygodniu wezme juz pierwsza dawke pembrolizumabu.
Choroba postepuje, nie powinnam dluzej czekac. 📣🍀
Czy jest cos jeszcze? A no tak, jeszcze jest terapia leczenia bolu… Srednio to idzie, bo leki nie dzialaja na usmierzenie boli zwiazanych z noga, a takze nasilily sie problemy bolowe zwiazane z naciekami na zebra i trudnosci oddechowe.
Leki sa w czesci refundowane, jednak jestem i tak w szoku, ze kilka razy w miesiacu w aptece zostawiam po 150 zl…
Trzymam sie psychicznie dobrze, chwilami mam wszystkiego dosc, chwilami marze o zasnieciu bez pobudki, ale jednak budze sie nastepnego dnia i widze moja wspaniala rodzinke, 🥰 kochane dzieci, wspanialego i oddanego meza, merdajacy ogonek psa i usmiecham sie na nowo, czujac dalsza motywacje do walki 💪🏻🚀💃🏻
Czego wiec mi potrzeba?
- Waszego rozglosu zbiorek! 😁📣
- Waszej obecnosci, ktora sprawia mi duzo radosci!🌞🥰
- Waszej inwencji, co mozemy zrobic, by sprzedac wiecej kalendarzy 🤓🤩
- moze jakiejs wspolnej akcji, typu piknik charytatywny 🧐🧺
- moze jakiejs akcji w Waszych firmach, w ktorych pracujecie? 👩💻🪩🎈
- jak bedzie cieplej i bede miala sily, to zaprosze Was na dodatkowe zajecia GosiaFit na swiezym powietrzu i srodki przeznacze na leczenie 👯♀️🧘🏼♀️🧘🏻♂️
Co jeszcze? 🌞
Bądźcie przy mnie. Nic więcej. 💜
Spokojnego dnia,
Gosia
Ps. Bardzo proszę o udostepnienia, ale z komentarzem, bo takie sa wiarygodne. Prosze wrzucajcie tez czasem link do zbiorek, do 1,5% … Dziękuję za każdą pomoc! 🌞