Izabela Hnidziuk-Machnica, Psycholog - ADHD, spektrum autyzmu

Neuroróżnorodność, czyli o co tyle szumu?🤷‍♀️

Długo się zastanawiałam, czy w ogóle zabierać głos w toczącej się ostatnio w sieci dyskusji, ale ostatecznie uznałam, że ta dyskusja dotyczy także mnie jako osoby z ADHD, więc mogę podzielić się szerzej swoimi przemyśleniami na ten temat.
Myślę, że warto zacząć od samego początku, czyli od ujęcia historycznego. Pojęcie neuroróżnorodności ma konkretną historię i nie powinno być traktowane jedynie jako ogólne określenie ludzkiej odmienności. Zostało wprowadzone pod koniec lat 90. przez Judy Singer, australijską socjolożkę i osobę w spektrum autyzmu, aby opisać różnice w funkcjonowaniu ludzkich mózgów bez sprowadzania ich wyłącznie do patologii, deficytu czy zaburzenia. W tym ujęciu odmienne funkcjonowanie neurologiczne nie oznaczało braku, który należy naprawić, lecz naturalną część ludzkiej różnorodności, wymagającą zrozumienia, akceptacji oraz odpowiednich warunków społecznych.

🌻Warto jednak szczególnie podkreślić, że termin ten wyrósł bezpośrednio ze środowiska osób autystycznych i z ruchu samorzeczniczego, a dopiero później zaczął obejmować również osoby z ADHD, dysleksją, dyspraksją, zespołem Tourette’a i innymi profilami neurorozwojowymi.
👉Tym, co łączy te grupy, nie jest po prostu „inność”, ale sposób funkcjonowania poznawczego, emocjonalnego, sensorycznego, komunikacyjnego i społecznego, który w świecie zorganizowanym według jednego, neurotypowego standardu może wiązać się z realnymi barierami.

Temple Grandin wskazywała, że idea neuroróżnorodności była odpowiedzią na ograniczenia modelu medycznego, który zbyt często redukował człowieka do diagnozy, etykiety i deficytów. To ważne, ponieważ sposób rozumienia własnej diagnozy wpływa nie tylko na samoocenę, ale także na poczucie sprawczości, możliwości rozwoju i uczestnictwa społecznego.
Dlatego mam dużą rezerwę wobec zdania, że „wszyscy jesteśmy neuroróżnorodni”. Rozumiem intencję, czyli chęć włączania i podkreślania, że każdy człowiek funkcjonuje trochę inaczej, ale takie uogólnienie może rozmywać znaczenie pojęcia, które powstało właśnie po to, aby opisać doświadczenia konkretnych grup osób napotykających konkretne bariery.

👉Neuroróżnorodność nie oznacza po prostu, że każdy jest indywidualny, lecz że część osób funkcjonuje neurologicznie poza dominującym neurotypowym wzorcem, a ta odmienność w określonych warunkach społecznych może prowadzić do wykluczenia, przeciążenia, niezrozumienia lub braku adekwatnego wsparcia.

🌻Osobnym, ale bardzo ważnym zagadnieniem jest zmienność języka w tym obszarze. Terminologia dotycząca autyzmu, neuroodmienności i neuroróżnorodności rozwija się dynamicznie, a słowa, które jeszcze kilka lat temu były przez część środowisk samorzeczniczych odrzucane jako stygmatyzujące, dziś bywają używane jako bardziej precyzyjne lub bliższe ich doświadczeniu. Na przykład „neuroatypowy”, czy „neuroodmienny”, które bywały krytykowane, ponieważ mogły przywoływać podział na to, co typowe i nietypowe, a w konsekwencji także na to, co „normalne” i „nienormalne”. Warto zatem znać historię pojęć, ale zachować ostrożność wobec kategorycznych stwierdzeń, że dane słowo jest raz na zawsze jedynie właściwe albo raz na zawsze błędne. Przecież jeszcze tak niedawno odbywały się zażarte dyskusje czy prawidłowo jest mówić osoba z autyzmem, autysta czy osoba autystyczna. Jeszcze wcześniej były burzliwe dyskusje na temat spektrum autyzmu, że coś umniejsza, komuś coś zabiera, coś za bardzo spłyca. A dziś? Okazuje się, że wszyscy jesteśmy neuroróżnorodni? Że to jest właściwe? Chyba, że nie, bo ja już się naprawdę w tym wszystkim pogubiłam… ☹

👉Coraz częściej widzę także, że osoby używające określenia „neuroróżnorodność” spotykają się z krytyką, bywa, że i atakiem, szczególnie wtedy, gdy padają sformułowania takie jak „osoba neuroróżnorodna” czy „dziecko neuroróżnorodne”. Z perspektywy ścisłej terminologii oczywiście, że zapewne bardziej precyzyjne byłoby powiedzenie np. „osoba neuroatypowa”, ponieważ neuroróżnorodność odnosi się raczej do zróżnicowania populacji niż do jednej osoby. Nie jestem jednak przekonana, że użycie określenia „osoba neuroróżnorodna”, gdy chodzi o osobę należącą do konkretnej grupy osób, powinno być traktowane jako kardynalny błąd wymagający ostrej korekty czy nawet zawstydzania. W języku często używamy przecież podobnych skrótów myślowych. 👉Mówimy chociażby „osoba z niepełnosprawnością”, choć sama niepełnosprawność jest pojęciem bardzo złożonym i zależnym nie tylko od cech osoby, ale także od barier otoczenia. Mówimy też „osoba LGBTQ+”, choć skrót ten obejmuje bardzo różne tożsamości, doświadczenia i grupy. W każdym z tych przypadków można oczywiście doprecyzować język, ale zwykle rozumiemy intencję wypowiedzi i nie zakładamy automatycznie, że osoba mówiąca popełnia błąd z braku szacunku albo z niezrozumienia całego zjawiska. Podobnie określenie „osoba neuroróżnorodna” może być nieprecyzyjne w sensie ścisłym, ale najczęściej pełni funkcję skrótu odnoszącego się do osoby należącej do konkretnej grupy osób. Przecież każdą grupę tworzą osoby, jednostki, prawda?

🌻Prowadząc szkolenia czy warsztaty dla dzieci i młodzieży zdarzało się, że młode osoby w spektrum autyzmu czy ADHD same tak o sobie mówiły - czy mam je wtedy poprawiać? Zwracać uwagę na językową poprawność, podczas gdy młoda osoba mówi tak o sobie z dumą w gronie kolegów i koleżanek z klasy? Nie. Na pewno nie. Przynajmniej ja tego nigdy nie zrobię, bo wtedy odbiorę jej to co właśnie zrobiła - dumę i odwagę z mówienia o sobie, o swojej ścieżce rozwoju.

Warto dbać o precyzję, oczywiście, ale w mojej ocenie nie warto sprowadzać całej rozmowy do językowej poprawności, bo niechcący może nam umknąć sedno, a więc człowiek - często młody człowiek, bywa że w kryzysie, który właśnie zaczyna akceptować swoją ścieżkę rozwoju. Dlatego myślę, że warto, by dorosłe osoby starające się dbać o poprawność językową, rozumiały skąd się biorą te ewentualne „błędy”.

🌻Osoba z ADHD. Osoba w spektrum autyzmu. Przede wszystkim osoba. A jeśli sama mówi o sobie „neuroróżnorodna”, bo w tym słowie odnajduje dumę, ulgę, akceptację dla siebie albo poczucie przynależności, to zanim ją poprawimy, warto się zatrzymać i zapytać, czy naprawdę w tym momencie najważniejsze jest to, żeby wygrać spór o termin.

👉Tak ja to widzę. Osoba z ADHD. Przede wszystkim osoba. Ale jednak neororóżnorodna - o odmiennym funkcjonowaniu neurologicznym, innym od neurotypowego sposobie funkcjonowania poznawczego, emocjonalnego, sensorycznego, komunikacyjnego i społecznego.

Kilka dni temu skomentowałam post Dragonfly perspective na temat bylejakości debat medialnych 👍
Autor zaproponował swoją listę kategorii, porównując między innymi do debaty karaoke, teleturnieju oburzenia, czy intelektualnego fastfood'a.
Ostatnio, bardzo, ale to naprawdę bardzo obciąża mnie, czy wręcz przytłacza, wszechobecna agresja w tak zwanej debacie publicznej, zarówno ze strony dziennikarzy, polityków oraz osób komentujących. Tak właściwie powinnam chyba napisać o jawnej przemocy słownej. Czy wiecie, że dzieci uczą się przez tak zwane modelowanie? Czyli obserwowanie dorosłych, rodziców? Mam poczucie, że ostatnio, jako społeczeństwo, dajemy im bardzo zły przykład do naśladowania…

W moim komentarzu pod postem Dragonfly perspective pozwoliłam sobie zasugerować jeszcze kolejną kategorię, a mianowicie "proces zaoczny". Coraz częściej obserwuję taki typ programu (ale także posty na FB czy rolki), w którym rozmówcy agresywnie oceniają, oskarżają lub kompromitują osoby nieobecne, bez możliwości odpowiedzi czy obrony z ich strony. Taki format daje pozór debaty, ale w rzeczywistości przypomina sąd bez obrońcy, czy wręcz publiczny lincz (!!). Loża szyderców, która w sumie bezkarnie pastwi się nad nieobecną osobą, obrastając w piórka rzekomych kompetencji, a tak naprawdę lecząc własne kompleksy atakując, poniżając, wyśmiewając....nie ma znaczenia czy mężczyzn czy kobiety..
Szczególnie mocno budzi mój sprzeciw mężczyzna, wykrzykujący te swoje "argumenty", niemiłosiernie atakując i poniżając kobiety.. (na przykład ostatnio Rzecznik Praw Dziecka Monika Horna-Cieślak). Celowo nie oznaczę profilu tego dziennikarza, bo nie chcę mu podbijać wyświetleń, ale też nie chcę, by mój algorytm "pomyślał", że chcę go jeszcze częściej oglądać i słuchać. Otóż nie chcę - bardzo nie chcę. Boję się ludzi, którzy z taką lekkością plują jadem, sączą nienawiść, poniżają i plują na drugiego człowieka.

Wiem wiem, zaraz ktoś powie, że same chciałyśmy równouprawnienia, ale przepraszam - doświadczanie przemocy słownej nie jest w żadnym stopniu miarą równouprawnienia. W takim „procesie zaocznym” bardzo łatwo budować emocje, wzmacniać własną pozycję moralną i produkować mocne cytaty, bo nieobecny uczestnik sporu nie może przerwać, zaprzeczyć, doprecyzować, ani w żaden sposób się obronić. I może właśnie dlatego ta kategoria jest tak niebezpieczna, ponieważ pod pozorem odwagi w mówieniu „prawdy” bardzo często ukrywa zwykłą przemoc. I żeby nie było - rozumiem, że polityka to specyficzny ogródek, trzeba być silnym, twardym i wyrazistym, by zaistnieć i się utrzymać. Jednak to co prezentują ostatnio niektórzy politycy i dziennikarze (!!), przekracza wszelkie dopuszczalne granice etyki, czy tak po ludzku, zwykłej przyzwoitości.

I pamiętajcie - dzieci uczą się tego obserwując dorosłych.

Przedwczoraj, czyli w poniedziałek 1 czerwca, zespół prowadzonej przeze mnie Fundacja ALEKlasa - wspieramy edukację i rozwój dzieci w spektrum autyzmu miał zaszczyt uczestniczyć w seminarium inaugurującym projekt Ministerstwo Sprawiedliwości „Zrozumieć - pomóc. Neuroróżnorodność w czynnościach procesowych”, poświęcony dostępności wymiaru sprawiedliwości dla osób neuroróżnorodnych.

To niezwykle ważna inicjatywa, ponieważ dla wielu osób w spektrum autyzmu, z ADHD oraz niewidocznymi niepełnosprawnościami kontakt z sądem, prokuraturą czy policją może być źródłem ogromnego stresu, lęku i poczucia zagubienia.
Podczas spotkania bardzo mocno wybrzmiał głos osób samorzeczniczych, ekspertów, organizacji społecznych oraz przedstawicieli instytucji publicznych. Szczególnie cenne było podkreślenie, że dostępność to nie tylko przepisy i procedury, ale także sposób komunikacji, zrozumienie indywidualnych potrzeb oraz umiejętność stworzenia warunków, w których człowiek może czuć się bezpiecznie i zostać wysłuchany.

Jako Fundacja Aleklasa od lat podkreślamy, że prawdziwa dostępność zaczyna się od uważności na drugiego człowieka. Dlatego z ogromną nadzieją patrzymy na działania, które mają prowadzić do systemowych zmian i zwiększania świadomości na temat neuroróżnorodności w instytucjach publicznych.
Dziękujemy Ministerstwu Sprawiedliwości za zaproszenie oraz możliwość uczestniczenia w tym ważnym wydarzeniu i zabrania głosu ❤

Szczególne wyrazy uznania kierujemy do Osób Samorzeczniczych. To właśnie Wasze doświadczenie, wiedza i odwaga w dzieleniu się własną perspektywą są niezbędne do tworzenia rozwiązań, które naprawdę odpowiadają na potrzeby osób neuroróżnorodnych i ich rodzin. 💙 Wspaniałe wystąpienie Jan Gawroński - Społeczny Zastępca Rzecznika Praw Dziecka ❤

Zdjęcia Awin z Fundacja Autism Team oraz archiwum prywatne 🙂
Materiał i szczegóły projektu dostępne są na dedykowanej projektowi stronie internetowej - link w komentarzu 👇

Dziękuję Aspiracje.com.pl - autyzm na koszulkach za przypomnienie moich słów 🙂

Dopowiem tylko, że najczęściej rodzice, którzy wypierają diagnozę dziecka, nie godzą się z nią, walczą, to rodzice, którzy od razu (jeszcze w procesie diagnozy), nie otrzymali odpowiedniego wsparcia i psychoedukacji.
To rodzice, którzy się boją, którzy nie rozumieją, którzy widzą w diagnozie ciężar, a nie mapę. Jednak dostrzeżenie mapy zawsze będzie trudne, jeśli rodzic nie otrzyma odpowiedniego wsparcia na samym początku....

Przeczytałam dziś artykuł o związkach z osobami z ADHD i choć rozumiem, że jego intencją prawdopodobnie było pokazanie trudności, z jakimi mierzą się pary, to podczas lektury coraz bardziej miałam poczucie, że cała narracja została zbudowana w bardzo uproszczony i niebezpiecznie jednostronny sposób.

Od pierwszych akapitów wyraźnie było czuć podział na osobę „radzącą sobie”, odpowiedzialną i przeciążoną oraz na osobę z ADHD, która staje się źródłem chaosu, frustracji i problemów wymagających opanowania. Nawet jeśli autor zaznacza, że ADHD nie wynika ze złej woli, to sposób prowadzenia całej narracji sprawia, że osoba z ADHD bardzo szybko zostaje sprowadzona do roli „tej trudniejszej” w związku i powodem problemów.
A przecież relacje nigdy nie działają w tak prosty, zero-jedynkowy sposób. NIGDY.

Sama mam ADHD. Jestem w związku. Znam wiele osób neuroróżnorodnych, które tworzą relacje, czasem bardzo dobre, czasem przeżywające kryzysy, czasem wymagające ogromnej pracy - czyli dokładnie tak samo jak w związkach osób neurotypowych. I naprawdę bardzo daleko mi do myślenia, że można uczciwie opisywać dynamikę relacji wyłącznie z perspektywy partnera, który „musi wytrzymać z osobą z ADHD”.

Bo osoby z ADHD również bywają zmęczone, przeciążone, sfrustrowane i samotne w relacji. One także często mają poczucie, że ciągle zawodzą, że są „za bardzo”, „zbyt emocjonalne”, że znowu nie spełniły czyichś oczekiwań albo nie sprostały codzienności w sposób, którego wymaga od nich otoczenie.
Bardzo często osoby z ADHD przez całe życie uczą się funkcjonować w świecie, który nie jest zbudowany pod ich sposób przetwarzania świata. Uczą się maskowania, kontroli emocji, pilnowania siebie, kompensowania trudności, a jednocześnie nieustannie słyszą, że są „niewystarczające” albo „męczące”.

Dlatego kiedy w artykułach o relacjach pojawia się narracja sugerująca, że tylko osoba z ADHD jest źródłem problemów, a druga pełni rolę ratownika albo ofiary sytuacji, rodzi to we mnie ogromny opór,.
Diagnoza, czy to ADHD, czy spektrum autyzmu, nigdy nie powinna służyć do obwiniania człowieka za wszystko, co dzieje się w relacji. Jeśli diagnoza staje się argumentem używanym przeciwko drugiej osobie, narzędziem odbierania jej wiarygodności, podważania emocji albo tłumaczenia każdej trudności jej neuroróżnorodnością, to przestaje być wsparciem i zaczyna stawać się formą przemocy.

Bo przecież żaden związek nie jest prosty. Każdy wymaga pracy, rozmowy, uczenia się siebie nawzajem, własnych ograniczeń, sposobów regulacji emocji i komunikowania potrzeb. Każdy człowiek wnosi do relacji swoje doświadczenia, mechanizmy obronne, lęki i trudności, niezależnie od tego, czy ma ADHD, ASD, depresję, wysoki poziom lęku czy żadnej formalnej diagnozy.

Relacja nie polega przecież na tym, że jedna osoba ma „naprawić” drugą albo nauczyć się ją „obsługiwać”. Zdrowy związek opiera się na wzajemnym poznawaniu siebie, budowaniu komunikacji i szukaniu takich rozwiązań, które uwzględniają potrzeby obu stron. Czasem oznacza to większą strukturę, czasem więcej elastyczności, czasem uczenie się regulowania konfliktów, a czasem po prostu przyjęcie do wiadomości, że druga osoba doświadcza świata inaczej niż my.
Mam też poczucie, że media bardzo lubią budować proste historie, bo łatwo się je sprzedaje i łatwo wywołują emocje. „Partner osoby z ADHD” jako cierpiący bohater i „osoba z ADHD” jako źródło chaosu to narracja bardzo chwytliwa, ale jednocześnie bardzo krzywdząca i spłycająca rzeczywistość.
Neuroróżnorodność nie działa w tak prosty sposób. Ludzie nie działają w tak prosty sposób. I może właśnie dlatego zamiast szukać winnego, warto rozmawiać o wzajemnym rozumieniu, komunikacji, granicach oraz szacunku dla tego, że każdy człowiek niezależnie od diagnozy ma prawo do swoich trudności, emocji i potrzeb.
W związku jesteśmy razem, by się siebie uczyć, by się wspierać, kochać i szanować. Prawda?

"Spektrum autyzmu i ADHD - z uważnością przez całe życie", 24-25.05.2027 Warszawa ❤

Dr Michelle Garnett jest psycholożką kliniczną z ponad 30-letnim doświadczeniem specjalizującą się w spektrum autyzmu. W 2005 roku założyła Minds & Hearts, klinikę specjalizującą się w diagnozie i wsparciu osób autystycznych.
Michelle Garnett od wielu lat prowadzi praktykę kliniczną, jednocześnie aktywnie uczestnicząc w badaniach naukowych dotyczących autyzmu, publikując książki oraz prowadząc wykłady i szkolenia. Jej recenzowane publikacje naukowe przyczyniły się do lepszego rozumienia wczesnej identyfikacji autyzmu, kobiecego profilu autyzmu oraz związku pomiędzy zdrowiem psychicznym a dobrostanem osób autystycznych.
Jest współautorką cenionych książek dotyczących spektrum autyzmu, w tym przełomowej publikacji „Spectrum Women: Walking to the Beat of Autism” (2018), poświęconej doświadczeniom kobiet w spektrum autyzmu. Jej najnowsze książki, „Having Fun with Feelings on the Autism Spectrum” oraz „Ten Steps to Reducing Your Child’s Anxiety on the Autism Spectrum” - stanowią praktyczne wsparcie dla rodziców młodszych dzieci autystycznych.
Dr Michelle Garnett jest cenioną wykładowczynią i prelegentką konferencji dotyczących autyzmu. Prowadzi warsztaty, seminaria i szkolenia w Australii, Wielkiej Brytanii i Europie, współpracując z uniwersytetami, organizacjami autystycznymi oraz instytucjami rządowymi i pozarządowymi.
Dr Garnett jest osobą w spektrum atyzmu i ADHD. Obydwie diagnozy otrzymała w dorosłości.

************************
Dr Christopher Willard, psycholog kliniczny, autor i konsultant z Massachusetts, swoją przygodę z uważnością i medytacją rozpoczął już w wieku dwudziestu kilku lat. To, co odkrył jako osobiste doświadczenie, stało się fundamentem jego kariery i misji zawodowej.
Dziś dr Willard jest jednym z najbardziej rozpoznawalnych na świecie ekspertów w dziedzinie mindfulness i zdrowia psychicznego. Bliski jest mu temat neuroróżnorodności. Prowadził szkolenia i wykłady w ponad 30 krajach, na sześciu kontynentach, dla rodziców, specjalistów, szkół i organizacji. Wystąpił na wydarzeniach TEDx, a jego głos słychać było w The New York Times, The Washington Post i CNN. Na co dzień wykłada w Harvard Medical School, gdzie kształci przyszłych specjalistów w obszarze zdrowia psychicznego.

Jest autorem ponad 20 książek, wśród nich „Alfabetoodechy", „Rosnę z uważnością" oraz „How We Grow Through What We Go Through", łączących najnowszą wiedzę naukową z praktycznym, ciepłym podejściem, które trafia zarówno do dzieci, jak i dorosłych.

24–25 maja 2027 w Warszawie będziemy mieli niepowtarzalną okazję spotkać dr. Willard'a oraz dr Garnett osobiście!
Szczegóły i bilety już wkrótce. Obserwujcie nas! 👇

Współorganizator Fundacja EduMind-Uważność w edukacji
Partner strategiczny Uniwersytet WSB Merito Warszawa - wcześniej Wyższa Szkoła Bankowa

Wspaniały team do realizacji niezwykle ważnego projektu! ❤ Brawa dla wszystkich zaangażowanych 👏👏👏

Fundacja ALEKlasa - wspieramy edukację i rozwój dzieci w spektrum autyzmu
Fundacja EduMind-Uważność w edukacji
Uniwersytet WSB Merito Warszawa - wcześniej Wyższa Szkoła Bankowa ❤