Fadinhas da Alma

🇵🇹 (English below🇬🇧 ):
A página Fadinhas da Alma tem por objetivo dar voz à Tatiana, consciencializar para a pessoa com deficiência, os desafios, a conquistas, as alegrias!! Falar sobre a Síndrome de Rett e permitir ao mundo inteiro acolher a diversidade como parte da raça humana!!

Obrigada por estares aí 🙏✨️🙌✨️

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The Fadinhas da Alma page exists to give Tatiana a voice, raise awareness of people with disabilities, and share their challenges, achievements and joys.
To talk about Rett syndrome and help the whole world embrace diversity as a natural part of humanity. 🤍
Thank you for being here. 🙏✨️🙌✨️

🇵🇹 (tap for🇬🇧 ):
Recebi uma mensagem hoje a dizer que adoravam ver-me a mim e à Tatiana Juntas! Existe muito o receio de como será o futuro dos filhos atípicos! E principalmente para Pais que recentemente souberam que os seus filhotes têm algum tipo de diagnóstico.

Isto fez-me recuar ao início da minha caminhada como mamã atípica. Foram dias muito assustadores e com muita ansiedade em que o meu mundo se virou de pernas para o ar!

Lembro-me das centenas de perguntas que me vinham à cabeça sem nenhuma resposta, lembro-me de sentir emoções que eu achava que ninguém mais conseguiria compreender.

Ainda tenho dias assim, e é um lugar bastante solitário.

Nesta caminhada, a lição mais importante que aprendi foi que um diagnóstico não significa que a vida acabou.

Há muita alegria a ser descoberta e, com isto não estou a dizer que todos os dias são fáceis, nada disso. Existem dias em que parece que estou a atravessar um autêntico Parque Jurássico!

Mas o Diagnóstico da minha filha também me trouxe uma nova perspetiva do mundo à minha volta, um outro sabor e valor, das pequenas coisas da vida!

Tenho a oportunidade de celebrar conquistas que a maioria das pessoas encara como algo básico, e isso, é efetivamente, muito especial!

Posso afirmar-te que também encontrarás muita alegria neste caminho, e ainda mais Amor.

Se estás no início da jornada, tentando imaginar como será o futuro ou simplesmente vivenciando todas as emoções próprias deste momento, pensando nos “e se…”, podes ficar por aqui e saber que não estás sozinha(o)!

Acreditas em milagres?

🇵🇹 (English below🇬🇧 ):
Como explico ao meu filho que aquela menina no parque tem deficiência?

Como abordo o assunto? ❤️

Muitas de vocês me questionam sobre isto e pediram que falasse sobre este assunto, e se preocupam bastante, pois querem que os vossos filhotes sejam inclusivos. Muito Obrigada por isso!!

Dou algumas ideias de como o devem fazer, sob a perspetiva de mãe de uma menina com síndrome de Rett.

Faço-o com o meu coração cheio de Amor e gratidão pelo vosso cuidado e preocupação!

🇬🇧

How Do I Explain to My Child That the Girl at the Park Has a Disability?
How should I approach the subject? ❤️
Many of you have asked me about this and encouraged me to talk about it. I know that many of you are genuinely concerned because you want your little ones to grow up to be inclusive. Thank you so much for that!
I’m sharing a few ideas on how you can approach this conversation, from the perspective of a mother of a little girl with Rett syndrome.
I’m doing so with a heart full of love and gratitude for your care and concern! 🤍

🇵🇹 (English below🇬🇧 ):
Consigo perceber que grande parte do que torna a educação de um filho com deficiência tão complexa é a quantidade de “verdades difíceis” que precisamos de ter em conta!

Ao falar sobre isto, a intenção não é vitimizar-nos, nada disso, mas sim para podermos dividir a dor, para NORMALIZAR o que provavelmente estarás a sentir e para nos lembrar que não há nenhum problema quando partilhamos as nossas dificuldades.

Não somos impotentes nem vítimas, mas, caramba, há dias em que isto é realmente difícil.

Qual é a tua realidade? Identificas-te com alguma destas situações? Tens alguma que não referi?

Se partilhares, provavelmente haverá outra pessoa que se vá sentir compreendida.

🇬🇧
I can understand that a large part of what makes raising a child with a disability so complex is the number of “hard truths” we have to face.
By talking about this, the intention is not to portray ourselves as victims — not at all. It is about sharing the pain, normalising what you may be feeling, and reminding ourselves that there is nothing wrong with sharing our struggles.
We are not helpless, and we are not victims, but damn it… there are days when this is genuinely hard.
What is your reality?
Do you relate to any of these situations? Is there something you experience that I haven’t mentioned?
If you share it, there may be someone else out there who will feel understood because of it. 🤍

🇵🇹 (English below🇬🇧 ):
Eu não roubo recursos!!

As crianças e os adultos atípicos não roubam recursos!

Não os tiram à sociedade, nem ao teu filho, nem a ninguém.

Eles simplesmente fazem parte da sociedade. 🫂

A inclusão não é um favor, um privilégio ou um “desperdício” de apoios, é um direito fundamental!

Quando garantimos que cada pessoa tem o que precisa para se desenvolver e viver com dignidade, estamos a construir uma comunidade justa, rica e humana para todos — sem exceção.

Vamos celebrar a neurodiversidade e garantir que há lugar equitativo para todos? 💙✨

🇬🇧
I Don’t Steal Resources!!
Atypical children and adults do not steal resources!
They do not take anything away from society, from your child, or from anyone else.
They are simply part of society. 🫂
Inclusion is not a favour, a privilege or a “waste” of resources. It is a fundamental right!
When we ensure that every person has what they need to develop and live with dignity, we are building a fairer, richer and more humane community for everyone — without exception.
Let’s celebrate neurodiversity and make sure there is an equitable place for everyone. 💙✨

🇵🇹 (English below🇬🇧 ):
As Coisas que Mais Odeio ao ter uma Criança Com Deficiência.

Como é possível numa realidade tão desafiante, ainda sermos mais instigados pelo meio exterior, cheio de pessoas e sistemas ofensivos, que em vez de acolher e dar a mão, ainda nos dão palmadas nas costas e nos empurram mais para baixo, ajudando-nos a afundar um pouco mais… Enfim…

Escreve nos comentários mais coisas que odeias neste contexto de Paternidade Atípica!

🇬🇧
The Things I Hate Most About Having a Child with a Disability
How is it possible that, in such a challenging reality, we are still constantly pushed further by an outside world full of insensitive people and systems?
Instead of welcoming us and offering us a helping hand, they pat us on the back and push us further down, making it even harder for us to stay afloat…
Anyway…
Tell me in the comments: what are the things you hate most about life as an atypical parent?

🇵🇹 (English below🇬🇧 ):
Eu achava que era eu que estava a ensinar a Tatiana!!
Mas afinal era ela que durante estes 13 anos me tem estado a ensinar 💜

🇬🇧
I thought I was the one teaching Tatiana!!
But it turns out that, for the past 13 years, she has been the one teaching me. 💜

Se viste este vídeo até ao fim, escreve “iguais”.

🇵🇹 (English below🇬🇧 ):
parem de romantizar
Ser pai, mãe ou cuidador de uma criança atípica está longe de ser lindo e maravilhoso. Envolve dor, sofrimento, resiliência.. o que vêm nos nossos sorrisos é a escola de ser feliz, porque eles são a nossa motivação, a nossa alegria e a nossa razão de viver!! Isso sim, é lindo!
Parem, por favor de romantizar 💜

🇬🇧
Stop Romanticising It
Being the father, mother or carer of an atypical child is far from being beautiful and wonderful. It involves pain, suffering and resilience...
What you see in our smiles is the choice to keep finding happiness, because our children are our motivation, our joy and our reason for living.
That is what is beautiful.
Please, stop romanticising it. 💜