10/04/2026
✨ 𝐓𝐢𝐬𝐬𝐞𝐮𝐬𝐞 𝐝’𝐄́𝐭𝐨𝐢𝐥𝐞𝐬 : 𝐂𝐨𝐮𝐫𝐢𝐫 𝐩𝐨𝐮𝐫 𝐌𝐚𝐞̈𝐥𝐥𝐢𝐞 𝐞𝐭 𝐥𝐚 𝐫𝐞𝐜𝐡𝐞𝐫𝐜𝐡𝐞 𝐬𝐮𝐫 𝐥𝐞 𝐬𝐲𝐧𝐝𝐫𝐨𝐦𝐞 𝐂𝐃𝐊𝐋𝟓 ✨
En août 2025, l’𝐚𝐬𝐬𝐨𝐜𝐢𝐚𝐭𝐢𝐨𝐧 𝐓𝐢𝐬𝐬𝐞𝐮𝐬𝐞 𝐝’𝐄́𝐭𝐨𝐢𝐥𝐞𝐬 est née pour faire connaître 𝐥𝐞 𝐬𝐲𝐧𝐝𝐫𝐨𝐦𝐞 𝐂𝐃𝐊𝐋𝟓, une 𝐦𝐚𝐥𝐚𝐝𝐢𝐞 𝐠𝐞́𝐧𝐞́𝐭𝐢𝐪𝐮𝐞 𝐫𝐚𝐫𝐞 qui touche la fille de Marine et Sylvain : 𝐌𝐚𝐞̈𝐥𝐥𝐢𝐞. Ce syndrome se manifeste par une 𝐞́𝐩𝐢𝐥𝐞𝐩𝐬𝐢𝐞 𝐩𝐫𝐞́𝐜𝐨𝐜𝐞 et un 𝐫𝐞𝐭𝐚𝐫𝐝 𝐝𝐞 𝐝𝐞́𝐯𝐞𝐥𝐨𝐩𝐩𝐞𝐦𝐞𝐧𝐭 𝐠𝐥𝐨𝐛𝐚𝐥.
💙 Leur objectif est de récolter des fonds pour :
- 𝐅𝐢𝐧𝐚𝐧𝐜𝐞𝐫 𝐥𝐞𝐬 𝐬𝐭𝐚𝐠𝐞𝐬 𝐝𝐞 𝐫𝐞́𝐞́𝐝𝐮𝐜𝐚𝐭𝐢𝐨𝐧 𝐢𝐧𝐭𝐞𝐧𝐬𝐢𝐟𝐬 (non remboursés) et les appareillages de Maëllie.
- 𝐒𝐨𝐮𝐭𝐞𝐧𝐢𝐫 𝐥𝐚 𝐫𝐞𝐜𝐡𝐞𝐫𝐜𝐡𝐞 𝐦𝐞́𝐝𝐢𝐜𝐚𝐥𝐞 pour trouver un traitement stabilisant contre l’épilepsie et développer la thérapie génique.
𝐌𝐚𝐞̈𝐥𝐥𝐢𝐞, bientôt 4 ans, est une 𝐩𝐞𝐭𝐢𝐭𝐞 𝐟𝐢𝐥𝐥𝐞 𝐩𝐥𝐞𝐢𝐧𝐞 𝐝𝐞 𝐯𝐢𝐞. Elle ne marche pas encore mais 𝐞𝐥𝐥𝐞 𝐩𝐫𝐨𝐠𝐫𝐞𝐬𝐬𝐞 𝐜𝐡𝐚𝐪𝐮𝐞 𝐣𝐨𝐮𝐫 𝐦𝐚𝐥𝐠𝐫𝐞́ 𝐥𝐞𝐬 𝐝𝐞́𝐟𝐢𝐬. Ses parents, passionnés de course à pied, ont tenu à 𝐩𝐚𝐫𝐭𝐢𝐜𝐢𝐩𝐞𝐫 𝐚𝐮 𝐒𝐞𝐦𝐢-𝐌𝐚𝐫𝐚𝐭𝐡𝐨𝐧 𝐝𝐞 𝐋𝐚 𝐑𝐨𝐜𝐡𝐞𝐥𝐥𝐞 𝐚𝐯𝐞𝐜 𝐞𝐥𝐥𝐞. Tous deux attendent le jour où elle marchera. En attendant, 𝐢𝐥𝐬 𝐜𝐨𝐮𝐫𝐞𝐧𝐭 𝐚𝐯𝐞𝐜 𝐞𝐥𝐥𝐞 à l'entraînement, comme ils le font depuis sa naissance.
💬 « 𝑪𝒐𝒖𝒓𝒊𝒓 𝒂𝒗𝒆𝒄 𝑴𝒂𝒆̈𝒍𝒍𝒊𝒆, 𝒄’𝒆𝒔𝒕 𝒕𝒓𝒆̀𝒔 𝒔𝒚𝒎𝒃𝒐𝒍𝒊𝒒𝒖𝒆. 𝑪’𝒆𝒔𝒕 𝒍𝒖𝒊 𝒇𝒂𝒊𝒓𝒆 𝒇𝒓𝒂𝒏𝒄𝒉𝒊𝒓 𝒍𝒂 𝒍𝒊𝒈𝒏𝒆 𝒅’𝒂𝒓𝒓𝒊𝒗𝒆́𝒆 𝒂𝒗𝒆𝒄 𝒏𝒐𝒖𝒔 . »
👉 Pour plus d’information à l’association et adhérer :
🔗 Tisseuse d’Étoiles : https://www.helloasso.com/associations/tisseuse-d-etoiles-fil-de-vie-points-d-espoir
𝐄𝐧𝐬𝐞𝐦𝐛𝐥𝐞, 𝐚𝐢𝐝𝐨𝐧𝐬-𝐥𝐞𝐬 𝐚̀ 𝐭𝐢𝐬𝐬𝐞𝐫 𝐝𝐞𝐬 𝐞́𝐭𝐨𝐢𝐥𝐞𝐬 𝐩𝐨𝐮𝐫 𝐌𝐚𝐞̈𝐥𝐥𝐢𝐞 𝐞𝐭 𝐥𝐞𝐬 𝐚𝐮𝐭𝐫𝐞𝐬 𝐞𝐧𝐟𝐚𝐧𝐭𝐬 𝐭𝐨𝐮𝐜𝐡𝐞́𝐬 𝐩𝐚𝐫 𝐜𝐞 𝐬𝐲𝐧𝐝𝐫𝐨𝐦𝐞. 🌟